Архив новостей

Тимур попросил не показывать лицо. Его болезнь — гемофилия. Она может стать причиной проблем с работодателем: «Я когда устраивался, я никому не говорил об этом. Когда узнают, не хотят иметь дело. Потому что это больничные, то-се, не очень как-то».

Скрывать свою болезнь пока удается — с детства Тимур понял — надо остерегаться порезов и ушибов. И родители как могли — учили жить с этим недугом. Хотя порой и ошибались.
ГЕННАДИЙ МАРКОВ, ОТЕЦ ТИМУРА: «Было так — отправили в магазин, что-то побольше купил, у него рука заболела. Уже все — мы не рассчитали. Или отправили гулять в гололед. Он приходит, думаешь, лучше бы ты сидел дома. И многое другое».

Чтобы болезнь не разрушала — Тимуру нужно регулярно принимать специально препараты — которые повышают свертываемость крови. Одна инъекция — 9 тысяч рублей. Получить бесплатно — могут только инвалиды. Тимуру группу не дали. Не достаточно показаний. Нет группы — нет лекарств.
ЕКАТЕРИНА МУХАМЕТГАЛЕЕВА, ЗАМЕСТИТЕЛЬ РУКОВОДИТЕЛЯ ПО ЭКСПЕРТНОЙ РАБОТЕ ФГУ "ГЛАВНОГО БЮРО МСЭ" ПО УДМУРТИИ: «У нас больные гемофилией, как правило, мы всегда им готовы помочь. Но дорогостоящее лечение требуется только в тех случаях, когда идут выраженные процессы. Тогда мы всегда определяем группу инвалидности».

Раньше долгое время больные гемофилией применяли препарат, основанный на донорской крови. В итоге 98% из них заработали гепатит С. Тимур в том числе.
ТАИСИЯ МАРКОВА, МАМА ТИМУРА: «Лечимся травками. В больнице никакой реабилитации. После того, как выявилось это, абсолютно никакой реабилитации, и не предлагали даже».

Это лекарство рассчитано на ребенка. Тимуру необходима взрослая дозировка. Но даже то, что есть — бесценно. Так как достается с большим трудом.

Родители Тимура все же надеются — ему будет присвоена группа инвалидности. Все, что может, предпринимает и общественная организация больных гемофилией. На счету каждый месяц и день. тем более Тимур — единственный сын и помощник в семье.

Светлана Зыкина, телеканал «Моя Удмуртия»